بیماران خاص ، پرستارانی خاص و حرف های خاص تر

دریاوفایی : اینجا مرکز درمانی امید اصفهان یا همان سیدالشهدا قدیم است، بیمارستانی که اگر خدایی نکرده برای مدتی تجربه تردد در آن را داشته باشی، خیلی بهتر می توانی اندوه عمیق نگاه ها، اضطراب ها و اشک های یخ زده از امیدواری و ناامیدی را درک کنی. اگر حتی چند ساعتی را در محوطه و بخش های مختلفش قدم بزنی، بازهم حال و هوای متفاوت چنین مراکز درمانی را متوجه خواهی شد.

 دراین گزارش اما قرار نیست ایرادات پنهان و آشکار این بیمارستان را مورد واکاوی و مطالبه گری قرار دهیم و قطعا در فرصتی دیگر به نقد و بررسی بسیاری از آن ها می پردازیم. در این فرصت آنچه که درادامه می آید، صحبت هایی است که به نظر می رسد می تواند در افزایش آگاهی بیماران خاص و همراهانشان موثر واقع شود والبته تلنگری باشد به مسئولان درمانی کشور.

به همین منظور با خدیجه شهباز که یکی از پرستاران باسابقه این بیمارستان است و به ویژه به اذعان بیماران بستری در بخش هماتولوژی زنان، از چهره های محبوب و به معنای واقعی، پرستاری دلسوز و کاربلد محسوب می شود به گفتگو می نشینیم:

سرش حسابی شلوغ است با این حال با صبوری و لبخند به سوالات همراهان پاسخ می دهد و راهنمائیشان می کند. کمی بعد که فرصت مناسبی به دست می آید موضوعات مختلفی را برای گفتگو با وی مطرح می کنیم. لحظه ای مکث کرده و با همان حوصله و تبسم می گوید: بیمارستان بیماران خاص شرح حالش مشخص است و اتفاقا شاید بد نباشد که بعضی از نکات، هم برای بیماران هم همراهانشان، همچنین برای متولیان یادآوری شود.

اولین پرسشمان این است” با توجه به تجربه چندین ساله ای که در حرفه پرستاری دارید، فعالیت   در بخش های بیمارستانی بیماران خاص با سایر مراکز درمانی از  جنبه روحی و عاطفی و مواجه با شرایط ویژه بیماران و همراهانشان چه تفاوت هایی دارد؟”. او جواب می دهد: اینجا به خاطر نوع بیماری وخاص بودنش خیلی با بیمارستانی که مثلا شاید یک شکستگی ساده یا یک جراحی کوچک داشته باشد تفاوت دارد. در اکثر موارد بیمار وقتی متوجه نوع بیماریش می شود واقعا خودش را می بازد واینجاست که از پزشک و تیم پرستاری گرفته تا روانشناس ها باید به داد بیمار برسیم.

شهباز درادامه به تراژدی شایع اینگونه مراکز درمانی اشاره کرده و می گوید: اینجا، بیماران فکر می کنند به آخر خط رسیده اند و سوالی که اکثرشان وقتی ما را تنها می بینند می پرسند این است: “من تا کی زنده ام، چه قدر وقت دارم؟”.  ماهم به خیلی هایشان می گوئیم” به خودتان بستگی دارد که چه فکر می کنید. به آن ها اطمینان می دهیم که تیم پرستاری وداروها مثلا ۱۰ درصد موثراست وبقیه اش به فکر و روحیه خودت بستگی دارد. کمااینکه شخصا بسیاری از این بیماران را دیده ام که به بیماریشان فکر نمی کردند وبرایشان مهم نبوده و واقعا درمانشان راحت تر وبهتر پیش رفته وسریعتر خوب شده اند.

از او درباره اینکه خانواده بیماران صعب العلاج چگونه می توانند مراقبتِ موثری از بیمارشان داشته باشند می پرسیم، با اندکی مکث توضیح می دهد: سوال بسیار مهمی است. ببینید، خانواده نقش خیلی تاثیر گذاری دراین مسیر دارد. اینکه اول بیماری فرزند یا هر عضو دیگر خانواده شان را بپذیرند و بعد به بیمارهایشان این امید را بدهند که با تکنیکها وپروتکل های نوین، امید خیلی زیادی به بهبودی وجود دارد. تجربه نشان داده که هراندازه خانواده ها روحیه  بالاتری داشتند بیمار هم حالش و مراحل درمانش بهتر بوده است. نگاه بیماران به همراهانشان است و با هر رفتار و واکنشی حالشان بهتر یابدتر می شود چون می دانند که پزشک حرف آخر را به همراه می زند تا خود بیمار، پس روحیه قوی یا ضعیف خانواده بیماران بسیار مهم است.

او ادامه می دهد: همچنین بیشترین کمکی که همراهان می توانند برای بیمارانشان داشته باشند، رعایت بهداشت به خصوص برای لوکمی ها و عدم ملاقات های مکرر است. متاسفانه بیماران اکثر مواقع از عفونت فوت می کنند تا خود کنسر، چون از عوارض شیمی درمانی کاهش سطح ایمنی است. همراهان فکر می کنند چون بیمار درمان گرفته، الان خوب شده درحالی که اصلا این طور نیست وباید مثل یه نوزاد از بیماری که تحت شیمی درمانی است مراقبت کنند. ضمن اینکه کوچکترین حالت یا مسئله جدیدی که برای این بیماران به وجود می آید را باید با کادر درمان وپزشکشان درارتباط بگذارند واطلاع بدهند.

این پرستار بخش هماتولوژی زنان بیمارستان امید درپاسخ به سوال دیگرمان مبنی براینکه” پرستاران فعال در این بخش ها در مواجه با  بیماران و همراهانشان دچار مشکلاتی هستند؟” نیز، پاسخ می دهد: مشکلات ما بیشتر از حساسیت ها وعدم اعتماد همراهان نسبت به کارِ  کادر درمان است. پروتکل ها چه در ایران و چه در بهترین بیمارستانهای خارج از کشور یکی است پس اعتماد کنند وبدانند که کادر درمان هم نگران بیمارشان است.

از او درباره مشکلات خودشان هم می پرسیم، اینکه پرستاران با چه دشواری های خاص تری دست و پنجه نرم می کنند؟، آهی کشیده و می گوید: مبالغه نیست اگر بگویم عمده ترین غصه و ناراحتی ما از نبودن داروست آن هم برای بیماری که جانش مثلا به چند دوز ivig بند است. خدا می داند که گاهی من و همکارانم اشکمان از دیدن بال بال زدن خانواده ها برای تهیه دارو درمی آید.

درحالی که سعی می کند نمِ چشمانش را پنهان کند، ادامه می دهد: طفلک بیماری که روزها چشم انتظار آوردن داروست و خانواده ای که گاه حتی شهر به شهر برای تهیه آن داروی کمیاب می رود و متاسفانه بعضا نوش دارو پس از مرگ سهراب می شود.

این پرستار بیمارستان امید، تاکید می کند: کمبود اغلب داروهای بیماران خاص بیداد می کند، همین موضوع بیشترین وقت را از ما می گیرد. پرستار باید ببیند دارو هست یا نیست بعد پزشک را پیدا کند تا نسخه را وارد سیستم کند آن هم با این سیستم ضعیف وقطعی نت و سایت بیمه ها.

وی کمبود نیرو را نیز از دیگر مشکلات پرستاران عنوان کرده و ادامه می دهد: امکانات ناکافی وبی نیرویی در بخش های بالین همچنین کمبود پزشک متخصص ودسترسی ناکافی به این پرسنل جهت اتفاقاتی که عصر و شب برای بیمار به وجود می آید و عدم دسترسی به “اَتند” (پزشک متخصص حاضر) و موارد متعدد دیگر معضلی است که غالبا گریبانگیر کادرهای پرستاری است.

سوال دیگرمان از خدیجه شهباز این است” در حال حاضر بیماران خاصِ بستری در این بیمارستان ها از کمبود یا عدم چه نوع اقلام دارویی رنج می برند، این مشکلات دارویی چه اندازه خدمات پرستاری را تحت الشعاع قرار می دهد، همراه بیماران چه نوع اقلام دارویی را باید از خارج از بیمارستان تهیه کنند و این روند چه اندازه باعث تقابل بیمار و پزشک و پرستار می شود؟“، مکثی کرده و می گوید: کمبود داروهای خاص  که حکم آب حیات را برای بیماران دارد و همانطور که گفتم بسیاراز این جهت درمضیقه هستیم. هر روز باید منتظر باشیم تا دارو یا به سیستم داروخانه بیاید یا همراهان با دست پر از دارو برگردند. کمبود “وار البسه وملحفه” وخیلی لوازم دیگر حتی سرم که خیلی وقت است در سراسر کشور کم است. وقتی کمبود دارو وجود دارد و در داروخانه خود بیمارستان نیست، خانواده مجبور می شود برای نجات جان بیمارش به آب و آتش بزند و با مبالغ بسیار بیشتر دارو را تهیه کند. خیلی وقت ها می بینیم که خانواده همسر یک بیمار از اینکه مجبور می شوند مبالغ بسیار زیادی جهت درمان بیمار پرداخت کنند تصمیم به جدایی می گیرند و آشیانه شان از هم می پاشد. متاسفانه خیلی وقت ها بیماری که تحت درمان بوده وامید زیادی هم به بهبودیش داشتیم فقط به علت بحران هایی مثل جدایی وحتی کنایه هایی که از خانواده هایشان درمورد بیماری وهزینه هایشان می شنوند، بیماریش عود می کند. اغلب اوقات از این بیماران می شنویم که “بگذارید راحت شوم، هزینه وتوانائیش را نداریم“.

او همچنین در پاسخ به این پرسش که” آیا بیمارستان ها موظف به تامین داروی بیمارانشان نیستند؟”، توضیح می دهد: این بیمارستان خوشبختانه خیرین زیادی دارد که یا خودشان مبتلا بوده اند و سلامتیاشان را به دست آوردند یا عزیزانشان مبتلا بوده اند و به سلامتی مطلوب رسیده اند یا به یک نحوی این بیماری برایشان ملموس شده است. اما به تازگی با این هزینه های بالای زندگی و بیماری، میزان کمک به این بیمارستان کمتر از گذشته شده که می تواند به دلیل افزایش تعداد بیماران هم باشد. البته در خصوص بیماری های خاص، سازمان محک تمام کودکان زیر ۱۷ سال را تحت پوشش خودش قرار داده است. اما برای بزرگسالان مبتلا به این بیماری که خب اغلب سرپرست خانواده هستند هیچ سازمان یا موسسه ای نیست که بتواند ازاین خانواده ها حمایت کند.

درپایان گفتگویمان، این موضوع را هم با او مطرح می کنیم که” به نظر شما آیا پرستاران فعال در بیمارستان های بیماران خاص نیازمند آموزش های تخصصی تر مثلا از جنبه علمی و ارتباطی با بیمار، هستند؟”، تصریح می کند:  پرسنل چنین مراکزی باید از روحیه بالایی برخوردار باشند تا بتوانند کار کند. به هرحال دیدن بسیاری از صحنه ها سخت و جانکاه است اما خوشبختانه اکثرهمکارانمان بر احساساتشان غلبه می کنند. دربیمارستان هم طبق روندهایی نیاز سنجی می شود و کلاس هایی برگزار می گردد، پس دوره های آموزشی حتما نیاز است. بالاخره در این بیمارستان ها بیماران روزهای بستری بیشتری دارند و طبیعتا ارتباط ها بیشتر است طوری که یک پرستار واقعا نگران بیماران می شود و خیلی وقت ها پس از ترخیص هم از پزشکشان سراغشان را می گیریم. به عبارتی دقیقا مانند یک خانواده می شویم.

خدیجه شهباز یادآوری این نکته را هم ضروری می داند که: داشتن روحیه قوی چه برای بیمار و چه خانواده اش، یکی از عوامل اثرگذار در روند بهبودی یا کنترل بیماری است. از طرفی در برخورد با این بیماران و حتی خانواده هایشان نیز باید در نهایت صبوری و درک شرایطشان، به شدت از رفتارهای ترحم گونه پرهیز شود و واکنش های کاملا عادی و طبیعی داشته باشیم.