ضرورت حمایت از بیماران هموفیلی برای فیزیوتراپی و دارو

مدیرعامل کانون هموفیلی استان اصفهان گفت: حمایت هرچه بیشتر و بهتر از بیماران هموفیلی در زمینه تأمین هزینه فیزیوتراپی و همچنین افزایش سهمیه دارویی فاکتور انعقادی هشت و ۹ و دیگر فرآورده‌های خونی در استان ضروری است.

ملیحه افضلی افزود: جان بیماران هموفیلی به داروهای خاص آنها به‌ویژه فاکتورهای انعقادی وابسته است به همین دلیل از مسوولان درخواست داریم تا به این مساله بیشتر توجه کنند و سهمیه استان اصفهان افزایش یابد.

وی با اشاره به داروی “سافاکتور” تولید داخل که به‌عنوان جایگزین فاکتور هشت تجویز می‌شود، اظهار داشت: این دارو توانسته است مقداری از مشکلات مربوط به تأمین داروهای فاکتورهای انعقادی را در کشور برطرف کند.

افضلی ادامه داد: داروی سافاکتور برای بیمارانی که سن بالاتری است و به مدت طولانی از فاکتور هشت استفاده کرده‌اند، چندان جوابگو نیست زیرا باید میزان دُز داروی مصرفی را بیشتر کنند که آن هم چندان فایده‌ای ندارد.

وی با بیان اینکه لازم است سهمیه داروی فاکتور هشت که به استان اصفهان تخصیص می‌یابد، افزایش یابد، خاطرنشان کرد: این موضوع برای داروی فاکتور ۹ هم صدق می‌کند، زیرا اگر دارو به موقع به بیماران هموفیلی نرسد دچار معضلات مفصلی می‌شوند.

مدیرعامل کانون هموفیلی استان اصفهان با تاکید بر اینکه این داروها به‌طور کامل زیرپوشش بیمه هستند و بیماران هموفیلی هیچ هزینه‌ای برای آنها پرداخت نمی‌کنند، تصریح کرد: برخی مواقع داروهای فاکتور با کمبود مواجه می‌شود و لازم است سهمیه استان بمنظور پیشگیری از آن، افزایش یابد.

وی همچنین به هزینه‌های فیزیوتراپی بیماران هموفیلی اشاره و اضافه کرد: در سال‌های گذشته یک بخش فیزیوتراپی در بیمارستان سیدالشهدا (ع) برای ارائه خدمات فیزیوتراپی به بیماران هموفیلی فعال بود اما این بخش در زمان حاضر غیر فعال است و بیماران ناچار هستند که برای فیزیوتراپی به مکان‌های خصوصی و با هزینه‌های بالا مراجعه کنند.

افضلی با بیان اینکه بیمارستان سیدالشهدا (ع) تنها مرکز درمانی بیماران هموفیلی در استان اصفهان است، تصریح کرد: کانون هموفیلی استان اصفهان همه تلاش خود را برای حمایت از بیماران هموفیلی و تأمین هزینه‌های آنها بویژه فیزیوتراپی انجام می‌دهد اما لازم است که حمایت‌های لازم در این زمینه از سوی بخش دولتی نیز صورت بگیرد.

وی با بیان اینکه کانون هموفیلی استان اصفهان از حدود ۲۰ سال گذشته از این بیماران در زمینه‌های دارویی، درمان، بستری، فیزیوتراپی و دندانپزشکی حمایت و بخشی از هزینه‌های آنها را تأمین کرده است، گفت: تا حدود پنج سال گذشته دفتر کانون در بیمارستان سیدالشهدا (ع) مستقر بود اما با برخی تغییرات مدیریتی، تشکل‌های مردم نهاد حامی بیماران از جمله کانون هموفیلی از این بیمارستان خارج شدند.

وی با بیان اینکه کانون هموفیلی در زمان حاضر در یک دفتر در نزدیکی بیمارستان سیدالشهدا (ع) مستقر و فعال است، افزود: پرداخت اجاره بها و سایر هزینه‌ها برای این کانون وجود دارد و از مسوولان و خیران می‌خواهیم که در این زمینه برای کاهش مشکلات کمک کنند.

مدیرعامل کانون هموفیلی استان اصفهان با بیان اینکه حدود ۷۵۰ بیمار هموفیلی در استان اصفهان شناسایی شده‌اند که همه آنها زیر پوشش این کانون قرار دارند، خاطرنشان کرد: با اقدامات پیشگیرانه و آموزشی این کانون از تولد ۱۴ جنین مبتلا به هموفیلی در استان جلوگیری به‌عمل آمد.

افضلی درباره اینکه آیا هنوز نوزادان هموفیلی متولد می‌شوند، توضیح داد: طرح پیشگیری از تولد نوزاد هموفیلی برای همه خانواده‌ها اجرا می‌شود و در این زمینه موفق بوده‌ایم اما در موارد نادری مانند جهش ژنتیکی و یا رضایت خود خانواده هموفیلی تولد نوزادان هموفیلی داشته‌ایم.

وی ادامه داد: برخی خانواده‌ها با وجودی‌که از مبتلا بودن جنین خود به بیماری هموفیلی آگاه هستند اما قبول می‌کنند که بچه دار شوند یا جنین آنها به دنیا بیاید.

وی با تاکید بر اینکه اگر داروی بیماران هموفیلی به موقع تأمین شود و همه شرایط برای آنها مساعد باشد امید به زندگی خوبی دارند، از همکاری بنیاد بیماری‌های خاص برای حمایت از این بیماران قدردانی کرد.

هموفیلی نوعی بیماری خونریزی ارثی است که در آن فرد فاقد پروتئینی به نام “فاکتورهای لخته شدن” یا دارای مقدار کمی از آن است و در نتیجه خون به درستی لخته نمی‌شود. حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در کشور شناسایی شده‌اند.