پسوریازیس در ایران، هنوز یک بیماری مهجور است

چندی پیش ، روز ۲۹ اکتبر، روز جهانی پسوریازیس بود و مانند هر مناسبت دیگری، انتظار می رود به همین بهانه هم که شده نگاه مسئولان و متولیان سلامت نیز، معطوف به گفته ها و ناگفته های این بیماری شود. این روز یادآور رنج‌های مزمنی‌است که فقط روی پوست بیماران باقی نمی‌ماند و تا عمق روان، زندگی، و معیشت آن‌ها رسوخ می کند.

پسوریازیس در ایران، هنوز یک بیماری مهجور است

سیده سمانه میرواحدی مدیرعامل تنها انجمن حمایتی از بیماران داءالصدف ایران، به مناسبت این روز در گفتگو با سرویس سلامت پایگاه خبری سپاهان خبر بیان داشت: در حالی‌که بسیاری از کشورهای جهان با سیاست‌گذاری‌های درست، آمارهای دقیق و حمایت از انجمن‌های بیماران، در مسیر کنترل و درمان این بیماری پیش می‌روند، در ایران، پسوریازیس هنوز یک بیماری مهجور است؛ نه آمار دقیقی از مبتلایان وجود دارد، نه حمایت کافی، و نه حتی نگاهی جدی از سوی مسئولان .

یکی از اساسی‌ترین مشکلات ما، نبود آمار دقیق از تعداد بیماران پسوریازیس در کشور است

وی ادامه داد: انجمن ما به‌طور رسمی زیر نظر علوم پزشکی و فرمانداری ثبت شده، اما بدون داشتن دفتر، تجهیزات و بودجه‌ مناسب، تنها با تلاش‌های داوطلبانه در حال ادامه فعالیت است. برای پیگیری امور بیماران، برگزاری جلسات، توزیع بروشورهای آموزشی، یا حتی پاسخ‌گویی منظم، به یک فضای ثابت و حمایتی نیاز داریم. اما تاکنون هیچ نهاد یا خیریه‌ای حاضر به تأمین چنین امکانات اولیه‌ای نشده است.میرواحدی با اشاره به مشکلات موجود در این حوزه گفت: یکی از اساسی‌ترین مشکلات ما، نبود آمار دقیق از تعداد بیماران پسوریازیس در کشور است. نه وزارت بهداشت، نه بیمه‌ها، و نه مراکز درمانی، پایگاه اطلاعاتی مشخصی برای ثبت و پایش بیماران ندارند. این فقدان آمار، باعث می‌شود هیچ برنامه‌ریزی اصولی برای تأمین دارو، پوشش بیمه‌ای یا مداخلات روان‌پزشکی و اجتماعی برای این بیماران انجام نشود، در چنین شرایطی، بیماران تنها می‌مانند.مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دالصدف ایرانیان خاطرنشان کرد: متأسفانه در فضای مجازی، برخی گروه‌ها بدون داشتن مجوز رسمی یا تخصص پزشکی، تحت عنوان «حمایت از بیماران پسوریازیس» فعال‌اند. این گروه‌ها با انتشار اطلاعات غلط، فروش داروهای نامعتبر و جمع‌آوری کمک‌های مالی بدون نظارت، هم به سلامت بیماران آسیب می‌زنند و هم به اعتبار انجمن‌هایی که با سختی‌های فراوان ثبت شده‌اند.

بیماران پسوریازیس از حداقل خدمات نیز محروم‌اند

وی گفت: در حالی‌که بیماران برخی بیماری‌های خاص از حمایت‌های مالی، پوشش دارویی و خدمات مشاوره‌ای بهره‌مند هستند، بیماران پسوریازیس در بسیاری موارد از حداقل خدمات نیز محروم‌اند. داروهای بیولوژیک که گاهی تنها راه کاهش علائم بیماری هستند، میلیون‌ها تومان هزینه دارند و تحت پوشش بیمه نیستند. با این حال، خیریه‌ها و نهادهای حمایتی حاضر به ورود به این حوزه نشده‌اند؛ گویی این بیماران، دیده نمی‌شوند.