تالاسمی مینور نقش مهمی در انتقال بیماری به نسل بعد دارد

شعار روز جهانی تالاسمی امسال “حفظ فرصت فرزندآوری سالم برای زوجین ناقل تالاسمی با غربالگری زمان ازدواج ” بود که در اصفهان مراسم بزرگداشت این روز با حضور خانواده بزرگ تالاسمی برگزار شد.
همه ساله ۸ مه، در دنیا به منظور افزایش آگاهی جامعه جهانی درباره بیماری تالاسمی، مسیرهای پیشگیری، تشخیص زودهنگام و درمان مراسمی برگزار می‌شود. این روز که در کشور ما مصادف با ۱۸ اردیبهشت بود فرصتی است برای یادآوری نقش مهم آموزش، حمایت و همکاری‌های بین‌المللی در بهبود کیفیت زندگی افراد مبتلا به تالاسمی و کاهش شیوع این بیماری در سراسر جهان.

تالاسمی یک بیماری ژنتیکی خون است که در اثر نقص یا کاهش تولید هموگلوبین، پروتئینی که مسئول انتقال اکسیژن در خون است، ایجاد می‌شود. این بیماری به دو نوع عمده تقسیم می‌شود: تالاسمی مینور و تالاسمی ماژور. افراد مبتلا به تالاسمی ماژور نیازمند درمان‌های مداوم، مانند انتقال خون منظم و مصرف داروهای کمک کننده آهن، هستند، زیرا کم‌خونی شدید و عوارض دیگر زندگی آن‌ها را تحت تاثیر قرار می‌دهد. در مقابل، تالاسمی مینور معمولاً بدون علائم مشخص است، اما می‌تواند نقش مهمی در انتقال بیماری به نسل بعد داشته باشد.

حدود ۱۲ سال پیش بود که تعدادی از نیکوکاران اصفهانی دور هم گرد آمدند تا جهت رفاه حال این بیماران تمام تلاش خود را به کار گیرند. مجتبی حقایق مدیر عامل این خیریه است که در مورد نحوه شروع فعالیت این خیریه می گوید: ” شروع فعالیت خیرین و هئیت مدیره جدید انجمن تالاسمی اصفهان در سال ۱۳۹۲ در اتاقی به ابعاد ۳×۲ متر در ورودی پشت بام درمانگاه امام رضا (ع) بیمارستان حضرت سید الشهدا (ع) بود.

وی ادامه داد، با توجه به کمبود فضای فیزیکی جهت تزریق خون افراد تالاسمی، این انجمن برآن شد که در طول مدت خدمتگزاری به این عزیزان نسبت به تغییر و ایجاد فضای مناسب جهت تزریق خون تالاسمی ها و همچنین دفتر انجمن اقدام کند. این هدف با همت خیرین و اعضاء محترم هیئت مدیره در مرداد ماه ۱۳۹۵ طی قراردادی با بیمارستان حضرت سید الشهدا (ص)، منعقد گردید.

” به گفته مدیر عامل خیریه تالاسمی اصفهان کلیه هزینه های احداث کلینیک تخصصی بیماران تالاسمی و هموفیلی با تجهیزات روز بیمارستانی و درمانی از طرف انجمن خیریه حمایت از بیماران تالاسمی تامین گردید. حقایق افزود: سرانجام در دوم دیماه ۱۳۹۵ و در آستانه ولادت حضرت محمد (ص)، این رویا برای افراد تالاسمی به حقیقت پیوست و پروژه جهت رفاه حال افراد تالاسمی با بهترین طراحی ساختمان های بیمارستانی به بهره برداری رسید که به گفته مسئولین مربوطه این ساختمان اولین و بی نظیر ترین بخش تزریق خون در بین بیمارستان های دولتی کشور می باشد.

به گفته وی در حال حاضر خیریه تالاسمی اصفهان تعداد ۱۲۰۳ نفر در استان تحت پوشش خود دارد که از این تعداد ۸۰۰ نفر مبتلا به تالاسمی نوع ماژور هستند. این مدیر عامل افزود: ۶۰ درصد تعداد بیماران تالاسمی مرد و بقیه زن هستند.
مجتبی حقایق در مورد علت ارزشمندی روز جهانی تالاسمی گفت: روز جهانی تالاسمی بهانه ای است برای تاکید بیشتر بر انتقال مسائل و کمبودها و نیازهای واقعی این جمعیت و تلاش برای کاهش مشکلات و موانع جامعه تالاسمی است.

” روز تلاش برای استاندارد سازی و یکسان سازی درمان در سراسر کشور، روز تلاش برای دسترسی آسان به داروهای با کیفیت در درمان تالاسمی، روز پیگیری برای ایجاد بستر و فرصت مناسب در خصوص دسترسی به درمانهای نوین در درمان تالاسمی، روز قدر دانی از زحمات و تلاشهای کادر درمان و سازمان انتقال خون و شنیدن مسائل و مشکلات این گروه در این حوزه و روز قدر دانی از اهداکنندگان خون و تشویق مردم به این امر برای همه مصرف کنندگان خون بخصوص جامعه تالاسمی (یکی از مصرف کنندگان اصلی این فرآورده در کشور) می باشد.”

به گفته مدیر عامل خیریه تالاسمی اصفهان باید پذیرفت که برای رفع مشکلات این بیماران، راهی بهتر و موثرتر از همکاری و تلاش جمعی و استفاده از تجربیات موفق و تجزیه و بررسی فعالیتهای ناموفق و پیشگیری از آنها وجود ندارد.
گفتنی است امسال روز جهانی تالاسمی در کشور ما ۱۸ اردیبهشت ماه بود که مراسم جشن و بزرگداشت این روز با حضور خانواده بزرگ تالاسمی اصفهان برگزار شد.