بیماران تالاسمی اصفهان ماهیانه به ۲ هزار واحد خون نیاز دارند

مدیرعامل انجمن خیریه حمایت از بیماران تالاسمی اصفهان گفت: حدود ۸۶۵ بیمار مبتلا به تالاسمی در این استان بطور مداوم خون دریافت می‌کنند که نیاز آنها در هر ماه حدود ۲ هزار واحد خون است.

مجتبی حقایق اصفهانی افزود: حدود یکهزار و ۲۰۳ بیمار مبتلا به انواع تالاسمی در استان اصفهان شناسایی شده است که ۸۶۵ نفر از آنها بطور مداوم به تزریق خون نیاز دارند.

وی با بیان اینکه روزانه بین ۳۵ تا ۴۰ نفر مراجعه کننده تالاسمی برای دریافت خون در اصفهان داریم، اظهار داشت: اکثر این بیماران در هر نوبت تزریق، ۲ واحد خون دریافت می‌کنند.

حقایق اصفهانی با تاکید بر اینکه تالاسمی‌ها برای ادامه حیات به خون نیاز دارند، اضافه کرد: اهداکنندگان خون بویژه افرادی که بطور مستمر خون خود را اهدا می‌کنند در این زمینه نقش بسیار مهمی دارند.

وی با اشاره به همکاری مطلوب بانک خون برای تأمین نیاز روزانه بیماران تالاسمی، گفت: اگر بانک خون برای خدمات رسانی به بیماران تالاسمی به دستگاه خاصی نیاز داشته باشند، انجمن خیریه حمایت از بیماران تالاسمی اصفهان برای تأمین و خریداری آن کمک خواهد کرد.

وی با بیان اینکه انجمن خیریه حمایت از بیماران تالاسمی اصفهان در سال ۱۳۷۲ تأسیس شده است، اظهار داشت: عمده فعالیت‌های این انجمن مربوط به دارو و درمان بیماران تالاسمی است و در کنار آن برنامه‌های دیگر مانند کارگاه‌های آموزشی، پیگیری امور اشتغال و ازدواج بیماران و اردوهای تفریحی را انجام می‌دهد.

حقایق اصفهانی افزود: یکی از مشکلات بیماران تالاسمی، کمبود برخی از داروهای مورد نیاز آنها مانند آمپول دسفرال خارجی و قرص “جیدنیو” است و از مسوولان درخواست داریم که در این زمینه عنایت بیشتری داشته باشند.

وی همچنین با بیان اینکه عمده بیماران زیر پوشش این انجمن بین ۲۵ تا ۴۰ سال سن دارند، تصریح کرد: با آموزش‌ها و اطلاع رسانی صورت گرفته، آمار ابتلا به تالاسمی در سال‌های اخیر در استان اصفهان بسیار کاهش یافته است.

به گفته وی، موارد انگشت شماری از ابتلا به بیماری تالاسمی در سال‌های اخیر در استان اصفهان گزارش شده که عمده آنها مربوط به اتباع خارجی است.

وی به دوره‌های آموزشی که درباره آزمایش‌های پیش از ازدواج در اصفهان برگزار شده است، اشاره و اضافه کرد: این کلاس‌ها نقش بسزایی در کاهش ابتلا به این بیماری داشت.

حقایق درباره روش‌های درمانی تالاسمی نیز گفت: پیوند مغز استخوان برای بیماران زیر ۱۱ سال انجام می‌شود که احتمال موفقیت آن ۵۰ درصد است، هزینه‌های سنگینی دارد، حدود ۱۸ ماه به طول می‌انجامد و در زمان حاضر این عمل در تهران انجام می‌شود.

وی یکی دیگر از مسائل تالاسمی‌ها را نیاز آنها به حضور و استقرار همیشگی برخی از متخصصان مانند قلب و عروق و دندانپزشکی در مراکز درمانی تالاسمی دانست و گفت: بیماران تالاسمی اصفهان در سال‌های گذشته برای ام آر آی به تهران می‌رفتند اما از سه سال گذشته این کار برای آنها در بیمارستان الزهرا (س) اصفهان انجام می‌شود.

مدیرعامل انجمن خیریه حمایت از بیماران تالاسمی اصفهان تاکید کرد: افراد مبتلا به تالاسمی زندگی عادی دارند، بسیاری از آنها در تحصیلات موفق هستند، تعداد قابل توجهی نخبگان تحصیلی، هنری و ورزشی و حتی پزشک و پرستار نیز داریم که علی رغم نگاه جامعه به آنها افراد شاداب و پر انرژی هستند. وی با بیان اینکه ازدواج تالاسمی‌ها با افراد سالم بدون مانع است، افزود: ازدواج ۲ فرد تالاسمی با یکدیگر نیز مشکلی ندارد البته اگر بخواهند بچه‌دار شوند باید با مشورت و نظارت پزشک باشد.تالاسمی از جمله بیماری‌های ژنتیکی است که بر اثر آن هموگلوبین، ساختار طبیعی خود را از دست می‌دهد و هموگلوبین غیرموثر در بدن تولید می‌شود که به علت معیوب بودن، قادر به اکسیژن‌رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست و در واقع کمبود کلی هموگلوبین وجود ندارد، بلکه هموگلوبین غیرطبیعی افزایش یافته است.