بیماران خودایمنی جانشان درخطر است، ای مسئولان کاری کنید

در میان انبوه دغدغه های حوزه سلامت کشور، بعضی از مشکلات، درد و رنج بیشتری دارد و نیازمند توجه ویژه و فوری تر است، مانند چالش داروی رمیکید که اینروزها جان بیماران خودایمنی را به خطر انداخته است. دارویی که باید نجات بخش باشد اما مدتی است بلای زندگی این بیماران شده زیرا نمونه اصلیش یعنی رمیکید هلندی حتی اگر به سختی هم پیدا شود آنچنان گران تر شده که زور همه بیماران به خریدنش نمی رسد.
آنطور که بسیاری از بیماران خودایمنی می گویند؛ نمونه ایرانی و هندی داروی رمیکید سلامتشان را تهدید می کند و عوارض شدیدی را برایشان ایجاد کرده است. به همین دلیل ماههاست که پیگیری های مکرر برای رفع این بحران انجام شده ولی چندان به جایی نرسیده و هنوز هم ادامه دارد.

به گزارش اخبار اصفهان عاطفه بشیری سخنگوی “جمعیت بیماران خودایمنی” در گفتگو با ما درباره آخرین اقدامات انجام شده برای این موضوع و پاسخ های دریافتی از سوی مسئولان مربوطه، بیان داشت: وزارت بهداشت تا حدودی کار و وظیفه خود را انجام داده، الان مشکل اصلی ما با بودجه ،بیمه و تولید داروی ایرانیِ بدون استاندارد جهانی است که داریم پیگیری می‌کنیم.

وی توضیح داد: دکترهداوند رئیس گروه بیماری های خاص وزارت بهداشت هفته پیش به ما گفته بودند که نامه ای زده شده و قیمت رمیکید که ۳۱میلیون تومان بوده، از طرف شرکت بهستان ۳ میلیون تومان تخفیف خورده،۷ میلیون تومان هم صندوق بیماری‌های خاص کاور کرده، ۱۸ میلیون تومان هم سازمان بیمه پوشش داده است که با این حساب سهم پرداختی بیماربرای هر ویال ۳ میلیون تومان خواهد شد.

وی اضافه کرد: نامه برای اقدام به بیمه ارسال شد و ما هم روز سه شنبه ۱۴۰۵/۰۲/۲۹برای پیگیری به وزارت بهداشت مراجعه کردیم. خوشبختانه در بدو ورود خانم دکتر هدواند را دیدیم، ایشان گفتند اینجا کاری که باید انجام شود صورت گرفته و بروید سازمان بیمه سلامت ایران پیگیر نامه شوید.
بشیری در ادامه گفت: قبل از رفتن به آنجا تصمیم گرفتیم که یک سَری به شورای عالی بیمه بزنیم که در طبقه ۱۲سازمان واقع است و متاسفانه این بار برعکس دفعه قبل با رفتاری متفاوت روبرو شدیم. آقای دکتر میکاییلی رئیس شورای عالی بیمه به ما گفتند که تا اوایل خرداد ماه شرکت سیناژن می تواند با تولید ماهانه ۱۵هزار داروی “روفلوکسین” نیاز بازار را مرتفع کند؛ بنابراین تا آن زمان این مبالغ پرداخت خواهد شد و بعد از آن باید همگی داروی ایرانی مصرف کنید.

سخنگوی “جمعیت بیماران خودایمنی” یادآور شد: این درحالی است که ما می دانیم دور مطالعاتی این دارو هنوز سپری نشده و تولید داروی “روفلوکسین” به میزان نیاز بازار با توجه به تناقضات افراد ذی صلاح و سازمان غذا و دارو، فقط یک ادعاست و بیماران همچنان در به در دنبال دارو هستند.
وی افزود: این را هم بگویم که شرکت سیناژن در بهترین حالت تا به حال توانسته هفته ای ۱۰۰۰عدد توزیع داشته باشد. کاری که در این حالت با سلامتی بیماران می کنند دقیقا شبیه به واردات خودروهای چینی است که در شرایط بحران به دلیل گرانی ماشین های برند دنیا با قیمت ارزان وارد بازار شده اند اما افراد برای تغییر و تعمیر قطعات مجبورند مبالغی بسیار بسیار بالاتر از قبل پرداخت کنند.

بشیری در ادامه توضیحاتش اظهار داشت: متاسفانه نظر رئیس شورای عالی بیمه خیلی با ما همراه نبود و با اعتماد به نظرات آقایان سازمان غذا و دارو و نظر مغرضانه آقای دکتر ملک زاده رئیس انجمن گوارش و کبد مبنی بر معجزه بودن داروی سیناژن که حتی نتوانستند از این دارو طی مقاله ای مکتوب دفاع کنند، متاسفانه ما را مایوس و ناامید کردند که بیماران به زودی بزرگترین شانس درمان خود یعنی استفاده از داروی رمیکید هلندی را از دست خواهند داد.

سخنگوی جمعیت بیماران خودایمنی خاطرنشان کرد: بد نیست بدانید دکتر ملک زاده آنجا که معاونت درمان از ایشان خواست پیرو تایید داروی مذکور، مصاحبه ای رسانه ای داشته باشد از انجام آن سرباز زد و تصمیم گرفت برای گذر از این بحران با جان بیماران بازی کند.
وی گفت: پس از آن دنبال کار را گرفتیم و رسیدیم به اداره بیمه سلامت ایران، نامه در روز ۱۴۰۵/۰۲/۲۷وارد سازمان شده بود و مسئول مربوطه هم دوباره مسائلی مربوط به نبود بودجه و عدم قبول بیمه وغیره را پیش کشید و قرار شد نتیجه چگونگی اعمال نامه را تا روز یکشنبه هفته دیگر اطلاع رسانی کنند.

عاطفه بشیری تصریح کرد: گرانی و‌کمبود داروی موثر هنوز دغدغه ماست و متاسفانه زمان در نظر مسئولین ذی صلاح با زمان در نظر بیمارانی که ماهها نتوانسته اند داروی خود را تزریق کنند بسیار بسیار باهم متفاوت است.
سخنگوی جمعیت بیماران خودایمنی یادآور شد: چنانچه داروی رفلوکسین قبل از پایان مطالعات، وارد بازار شود و نتواند تاثیری پذیری مناسب داشته باشد و عوارض سوء ایجاد کند، هم بیمار و هم شبکه سلامت را چندین برابر دچار خسارات جانی و مالی خواهد کرد.

وی اعلام کرد: به همین علت و مشکلاتی که عرض شد تجمعات ما با تمام قوا و توان تا حصول نتیجه نهایی، مقابل نهادهای مسئول همچون: سازمان بیمه- سازمان برنامه و بودجه- مجلس شورای اسلامی و غیره انجام خواهد شد.