به مناسبت روز جهانی بیماری های خاص و صعب العلاج

دیروز، روز جهانی بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج بود، روزی که نه برای دلسوزی، بلکه برای تکریم اراده‌های پولادینی نام‌گذاری شده که در میانه طوفان‌های درمانی، بادبان امیدشان را برافراشته نگه داشته‌اند. به همین مناسبت و برای واکاوی آخرین وضعیت معیشتی و درمانی این عزیزان، به سراغ متولیان اصلی این حوزه رفتیم تا تصویری واقعی از آنچه در متن زندگی این بیماران می‌گذرد، ترسیم کنیم.

ریشه‌های یک حرکت ماندگار

به گزارش اخبار اصفهان بنیاد امور بیماری های خاص از زمانی که فعالیت جدی خود را آغاز کرد، با چالش‌های بزرگی دست و پنجه نرم کرده است. فاطمه هاشمی، رئیس این بنیاد، در گفتگوی اختصاصی با ما ضمن اشاره به پیشینه این مسیر یادآوری کرد که حتی وقوع دو جنگ نیز نتوانست شعله فعالیت‌های این نهاد را خاموش کند.

هرچند سختی‌ها باعث کندی در امور شد، اما توقف هرگز در مرام این حرکت انسانی جایی نداشت. هدف اصلی از همان ابتدا، پر کردن خلاهای درمانی و ایجاد زیرساخت‌هایی بود که بیمار را از سرگردانی در راهروهای مراکز مختلف نجات دهد. امروز ثمره آن پایداری، تبدیل به شبکه گسترده‌ای شده است که می‌کوشد رنج دوری از مرکز و سختی‌های جابجایی میان شهرها را برای دریافت خون یا خدمات درمانی به حداقل برساند. خوشبختانه دولت هماهنگی خوبی در این زمینه داشته تا این مسائل کاهش یابد.

نهضت بیمارستان سازی و توسعه مراکز درمانی

وی افزود : یکی از درخشان‌ترین بخش‌های کارنامه این نهاد، تمرکز بر ساخت مراکز تخصصی است. تجربه ساخت بیمارستان برای بیماران خاص، با وجود تمامی موانع، از یک سال و نیم پیش به ثمر نشسته و فعالیت رسمی خود را آغاز کرده است. یکی از دستاوردهای مهم در این مسیر، راه‌اندازی بیمارستان ۱۲۰ تخت‌خوابی در منطقه افسریه در سال ۱۳۸۶ بود که با پاسخ به درخواست‌های مردم منطقه، در کنار آن یک مرکز درمانی دیگر نیز شکل گرفت. امروز با کمک‌های مردمی، این دو بیمارستان در افسریه و مرکز ۲۰۰ تخت‌خوابی آیت‌الله هاشمی رفسنجانی در حال خدمت‌رسانی هستند. رویکرد بنیاد در اینجا نه تحت پوشش بیمه قرار دادن بیماران، بلکه ساخت و تجهیز مراکزی است که فقدان آن‌ها در سیستم درمانی به شدت احساس می‌شد؛ چرا که اولویت اصلی، ایجاد دسترسی عادلانه به امکانات تخصصی در تمام نقاط است.

ترازوی نامتوازن هزینه و درآمد

این مقام مسئول اذعان داشت: واقعیت‌های اقتصادی، بخشی جدایی‌ناپذیر از مدیریت حوزه درمان است که نمی‌توان به سادگی از کنار آن گذشت. در حالی که بودجه سالانه اختصاصی دولت به این بنیاد ۱۲۰ میلیارد تومان تعیین شده است، روند تخصیص آن با نیازهای واقعی همخوانی ندارد. به عنوان نمونه، در فروردین ماه امسال تنها ۵ میلیارد تومان از سوی دولت پرداخت شده، در حالی که مخارج واقعی بنیاد در همین بازه زمانی بالغ بر ۶۰ میلیارد تومان بوده است. این شکاف عمیق، لزوم تکیه بر منابع غیردولتی را بیش از پیش نمایان می‌کند. تعرفه خدمات در این مراکز بر اساس تعرفه نهادهای عمومی غیردولتی است و به دلیل دریافت بخشی از بودجه دولتی، امکان افزایش تعرفه‌ها وجود ندارد. این در حالی است که مطالبات انباشته از سازمان‌های بیمه‌گر، فشار مضاعفی بر مدیریت این مراکز درمانی وارد آورده است.

عدالت در سلامت و تجهیز استان ها

هاشمی در بخش دیگری از این گفتگوی اختصاصی تاکید کرد که نیازسنجی مستمر استان‌ها برای رفع کمبود تجهیزات، از اولویت‌های اصلی سال جاری است. بر همین اساس، از ابتدای امسال ۹ استان به صورت دقیق مورد بازرسی و کارشناسی قرار گرفته‌اند تا نیازهای واقعی‌شان شناسایی شود. حاصل این تلاش‌ها، تامین دستگاه‌های دیالیز و ملزومات پزشکی به ارزشی بالغ بر ۸۰ میلیارد تومان بوده که تماماً از محل کمک‌های مردمی تامین شده است. این نشان می‌دهد که جامعه ایران با وجود تمامی فشارهای اقتصادی، همچنان نسبت به رنج همنوعان خود حساس است و بار سنگین تجهیز مراکز درمانی را به دوش می‌کشد تا بیماران مجبور به سفرهای طولانی برای دریافت خدمات پایه نباشند.
‌